为进一步提升社会公众对罕见病的认知与关注，打通罕见病患儿诊疗壁垒，助力患儿获得早期、规范、个体化的专业诊疗服务，2026年8月4日，我院神经内科成功举办暑期脊髓性肌萎缩症（SMA）与神经纤维瘤病（NF）多学科公益义诊活动，以多学科协作诊疗模式，为罕见病儿童健康保驾护航。
       罕见病具有单病发病率低、病种繁多、病情复杂、诊断难度大的特点，且多数罕见病会累及人体多个器官与系统，患儿往往需要辗转多个科室就诊，耗时费力，极易错过最佳诊疗时机。针对罕见病诊疗的痛点与难点，本次义诊延续我院成熟的多学科协作（MDT）诊疗特色，整合优质医疗资源，集结神经内科、脊柱外科、皮肤科、眼科、内分泌遗传代谢科、医学影像科、营养科多科室骨干专家团队，采用“多对一”专属闭环诊疗模式，为前来就诊的罕见病患儿量身定制科学化、个性化诊疗方案。
       义诊现场秩序井然，各位专家耐心细致地为每一位患儿问诊查体、细致研判病情、仔细研读影像及检查资料。结合患儿年龄、病情进展及身体综合情况，专家团队从病情精准评估、个体化用药方案调整、最佳手术时机把控、长期康复护理管理等多个维度，为患儿及家属提供全面、专业、细致的诊疗指导。本次公益义诊兼具专业性与人文温度，切实为罕见病家庭减负解忧。活动全程免除多学科会诊挂号费用，现场工作人员同步开展罕见病公益科普，一对一为家属详细解读罕见病医保报销、社会救助等相关惠民政策，精准打通政策落地“最后一公里”，有效缓解了罕见病家庭的就医经济压力。一位外地患儿家长由衷感慨：“以前为了孩子的病，要辗转多个科室、多次复诊，费时又费力，今天多位专家集中会诊，一次性解决了我们的诸多疑惑，心里踏实了太多。”
       本次暑期专项义诊活动虽已结束，但我院关爱罕见病儿童、深耕罕见病诊疗的步履从未停歇。作为区域儿童医疗龙头单位，我院将持续发挥学科与资源优势，常态化开展罕见病义诊、科普宣教等公益活动，依托医院官方公众号、掌上医院APP等平台，持续推送专家坐诊、公益活动等便民信息。同时，持续优化罕见病MDT诊疗模式，全力推进罕见病早筛查、早诊断、早治疗，持续提升区域罕见病规范化诊疗水平，用心守护每一位罕见病患儿的健康成长，让每一个“罕见”生命都能绽放光彩。
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