血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，由于体内凝血因子Ⅷ或Ⅸ因子缺乏，终身在轻微损伤或外伤手术后出现持续出血不止，特征性出血部位为关节或肌肉出血。如果患者得不到及时规范治疗科导致关节残疾甚至危及患者生命。因而血友病儿童也被成为“玻璃娃娃”。
       2026 年 4 月 17 日第 38 个世界血友病日，主题为“诊断是关怀的第一步”。值此之际，2026年4月11日，徐州市儿童医院血液科举办儿童血友病患教会，旨在为血友病患儿及家属搭建起专业诊疗、用专业与关爱为“玻璃娃娃”们筑牢健康防线。
       首先徐州市儿童医院安琪主任医师致欢迎辞，我院作为中国罕见病联盟血友病治疗中心，强调规范化诊疗、全周期管理对患儿的关节保护和心理健康成长的重要意义，传递医院守护患儿的坚定决心。接着，安琪主任进行了专题授课，以《指南先行，助力实践》为题，深度解读《中国血友病管理指南(2025版)》中规律替代治疗的核心要点，帮助家长明确规范治疗对预防出血、保护关节功能的关键作用，为家庭长期管理指明方向。
       随后，我院超声科秦鸣主任聚焦“血友病的关节超声检查”，给现场的血友病儿童及家长详细讲解血友病患者膝、肘、踝等关节病变特点，强调定期儿童期关节监测及康复治疗的重要性，指导家属早筛查、早干预，降低致残风险。
       最后，李静护士长围绕“血友病的自我注射”展开专题分享，从操作规范、注意事项到实操技巧系统讲解，手把手教学家属掌握家庭注射技能，让居家治疗更安全、更便捷。
       授课结束后，医护团队为有需求的患儿及家属开展一对一实操指导，手把手教学自我注射，纠正不规范动作，确保家属熟练掌握居家治疗技能。同时，活动为3名自愿参与PK（药代动力学）指导用药的患儿家庭提供专属采血服务，通过多时间点采血精准计算Ⅷ因子半衰期与回收率，为患儿定制个体化治疗方案。
       交流会现场，医护团队还为家长提供一对一咨询，耐心解答诊疗、护理、日常照护中的各类问题，用细致服务温暖每一个家庭。

       徐州市儿童医院作为区域儿童血液病治疗中心，长期深耕血友病规范化诊疗，通过定期患教会、专病门诊、全周期随访等方式，为患儿提供持续、专业、有温度的医疗服务。
       未来，医院将继续以患儿为中心，不断优化血友病诊疗服务，加强科普宣传与公益联动，用专业守护、温暖陪伴，助力每一位“玻璃娃娃”平安健康、快乐成长。